• Présentation de l’oeuvre
LES ENFANTS, MÊME LES PLUS JEUNES, SONT TOUT À FAIT CAPABLES DE COMPRENDRE LEUR MALADIE. Ils en saisissent vite le vocabulaire médical et parlent facilement de leur « chimio », de leur « perf », ou du « cathé » qu’on vient de leur poser. Très soucieux de leurs résultats d’analyse, ils savent quand ils sont en aplasie, le nombre de « polys » et de plaquettes nécessaires pour éviter la transfusion.
Les mots « plaine », « montagne » ou « mer », reviennent souvent dans les conversations, mais, ces trois noms n’ont pas ici la signification bucolique qu’on leur attribue généralement.
Gustave Roussy est un grand bâtiment de quinze étages ayant la forme d’un bras prolongé par quatre doigts. Ce sont « les ailes », rebaptisées en pédiatrie : Plaine, Montagne et Mer. La quatrième est réservée aux bureaux.
La Plaine, avec sa douzaine de berceaux et de lits, accueille les bébés et les enfants de moins de treize ans. Les adolescents, sont hospitalisés à la Montagne. C’est à la Mer que se trouve l’unité protégée de chimiothérapie intensive et de greffes de cellules souches.
Durant le long parcours de leur maladie, il y a des moments particulièrement difficiles. Le séjour à la Mer fait partie des plus redoutés. Passage obligé pour certains, il peut durer quelques semaines, voire plusieurs mois.
Les premiers jours dans ce secteur stérile sont chargés d’angoisse, puis l’acclimatation se fait, peu à peu, grâce à une volonté farouche de traverser dignement cette épreuve.
A l’abri des microbes et des virus, mais pas à l’écart du monde, l’enfant peut recevoir dans sa chambre, parents, frères et soeurs, amis, professeurs, clowns… Il suffit de respecter les règles d’hygiène strictes : se couvrir de la tête aux pieds, mettre un masque sur le visage et tout stériliser : courrier, livres, cassettes vidéo, peintures, pinceaux, toile…
Les journées se suivent et se ressemblent, elles obéissent au même rituel des soins et des examens, seules les visites viennent rompre cette monotonie. On imagine combien elles sont attendues.
Les membres de la famille se relaient pour être là, le plus souvent possible. Du plus petit au plus grand, ils ont tous besoin de cet accompagnement et de sentir que la vie continue…presque normalement.
Comme ils ne peuvent plus aller à l’école, l’école vient à eux. La présence des instituteurs et des professeurs à leurs côtés est un soutien précieux et indispensable.
Mais quand le poids de la maladie se fait trop lourd, que la fatigue anéantit l’enfant pâle recroquevillé dans son lit, que l’angoisse est là, oppressante, alors la création peut les aider à résister contre cette trop grande souffrance.
« C’est quelque chose de très incarné la peinture, et en même temps de très spiritualisé… c’est atteindre l’âme par le corps », disait Balthus.
C’est dans cet acte a priori ludique, qu’un enfant malade va trouver l’apaisement et se laisser aller à parler de lui. Il va peindre, sans chercher à traduire et c’est là que réside sa force. Même ceux que rien ne prédisposait à cette forme de création s’y sont ainsi immergés, durant les longues semaines d’isolement.
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